前几天有一位朋友在“渐冻人霍金万全”微信公众平台问我了一个问题:为什么霍金能活这么久?很抱歉没能及时回复这位朋友。另外,我想有很多ALS患者及其家属都有同样的疑问,今天写这篇文章解答这个问题,希望能帮助到各位。
霍金1942年1月8日出生,1963年,也就是他在刚刚过完21岁生日的时候检测出患有“伽雷氏症”,即运动神经细胞萎缩症。当时宣判他只有“两年”的生存时间,然而,命运并非如此。霍金不但顺利完成了学业,日后还结婚生子,并且在科研领域里取得了卓越的成就。到2016年1月8日,他老人家已年满73周岁,要比”宣判期“长了不止多少倍。
很多人好奇为什么霍金能活这么久,尤其是ALS患者及其家属,很多确诊ALS患者往往得到的”宣判“是生存期3~5年,一般于发病 3~5年后因呼吸肌麻痹死亡。然而,霍金的故事告诉我们,“3~5年”并非绝对。
霍金为什么能活这么久
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向上乐观是霍金战胜病魔的主要原因
也许在人们看来,说话困难,不能吞咽,连呼吸功能也缺乏,常年躺在轮椅上的霍金成天进行着理论物理研究,这就是他的全部,是他的整个生命“运动轨迹”。然而事实却是:他也很热爱生活,热爱摇滚和打赌。2014年12月,Pink-Floyd乐队发售的新专辑里面包含了一首霍金的摇滚歌曲《滔滔不绝的霍金》,并且,早在1994年,霍金就在该乐队的另一张专辑中过了一把摇滚瘾。不仅如此,2012他还在年热播美剧《生活大爆炸》里跑起了龙套,在剧中与智商爆棚、情商为零的科学家”谢耳朵“展开一场对手戏。虽然说霍金是一个例外,从未见到患上ALS还能活如此之久的人,但是我们可以从他身上感受到积极心态带来的正能量,即便演唱时他只能借助在脸上的传感器感应脸颊肌肉运动打字,再用电脑声音合成器发声,演唱虽然困难,但他乐此不彼。
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科学的呼吸护理是延长生命的保障
霍金的呼吸肌功能没有受损,到现在都没有使用呼吸机。我们都知道,一旦病人不能自主呼吸就要靠呼吸机,而呼吸机的导管是直接插入气管的深部的。而任何细小的颗粒都可以附着细菌和病毒,基于尸检数据ALS最大的死因是肺部感染。肌肉侧索硬化病人其他肌肉逐渐变的无力,何时开始呼吸肌无力是不可预测的。有些人呼吸肌是最无力的肌肉;而另外一些人是最后发展到呼吸肌。对大多数肌肉侧索硬化病人来说,呼吸肌无力并且使用呼吸机是最终的结果。所以科学的呼吸护理对于ALS患者非常重要。
早期护理:
晚上平躺会呼吸效率低一些,所以睡觉时应该把头和肩抬高,可以在头和肩膀下垫两个或多个枕头,要选择楔形的枕头,或把床头抬高。
活动时出现气短,应停止正在做的事,待平静后气短现象就会消失。
日常练习:坐在桌子边稍微耸肩,用手或肘支撑身体的重量。这种姿势能扩大肋骨腔,增大呼吸量。另外,支撑肩膀能帮组颈部肌肉协助呼吸。尽可能地吸气,屏住呼吸几秒钟,然后呼气,重复几次。
ALS病人由呼吸传染病发展成肺炎的风险较高,因此,这类患者需远离感冒或流感人群。如果发现他们发烧并伴有从胸腔咳出血痰,或者痰液由白色变为黄色,需要马上告诉医生,这些征兆可能为呼吸传染病导致的肺炎。
停止吸烟:吸烟可损伤肺部,使肺活量降低,ALS患者的呼吸更加困难。同样,作为患者看护人,也要禁止吸烟,避免患者二手烟的吸入。
呼吸机的使用:
研究表明,早期适时使用呼吸机可以显著延长患者的生存期,提高患者生活质量,减慢通气功能(用力肺活量FVC)的减退速度,延缓病程,改善远期预后,降低家庭医疗成本。据统计,国外渐冻人患者呼吸机使用率为60-70%甚至更高,而我国大陆地区同比为11%。
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ALS不同分型也决定生存期
肌肉萎缩侧索硬化症ALS也分为不同的类型,霍金患的是juvenile-onset type:这一类病人通常存活率都很高。
总结来说,积极向上,乐观心态,这是霍金完胜病魔的主要原因
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