夜色下的深圳街头,参加完朋友生日聚餐,残友们不舍地散去,三三两两回家。言浅情深,暖风吹拂,令陈小萍和吴春媚感到惬意。陈小萍习惯性走在最前面,熟练操作着电动轮椅手柄上的按钮,轮椅后面挂着一把彩色的可折叠凳子。
这段好友留下的视频里,柏油马路平坦宽阔,私家车缓缓驶过。她们乘坐电动轮椅,行驶在机动车道边缘,享受这份“自由”。但这样的自由和惬意,在今年1月11日停止了。一次人行道上的摔跤,鲜明地提醒她们,残疾人与正常人依然生活在两个世界。
31岁的陈小萍是个“瓷娃娃”,即先天性脆骨症患者,出生后曾被遗弃,并多次被宣告“死期”。今年1月11日,她驾驶轮椅,从深圳市宝安区的公益公司回家,前往地铁站。途中,轮椅行驶在上人行道斜坡时摔倒。2个多小时后回到龙华区的家中,她开始呕吐,在被送往附近医院的途中昏迷。当晚做完开颅手术后,陈小萍陷入病危,且昏迷了三天。1月14日傍晚,陈小萍去世。
陈小萍在深圳生活了20年,目睹并历经了这座现代化都市繁荣的过程。她曾经在天桥摆摊,在火车站卖花,跑遍全深圳的角角落落;她也曾帮家里的馒头店收款,给哥哥带孩子。后来,她加入了残疾人公益组织,精神焕然一新。
她也开始渴望独立,渴望与全世界接触。2020年4月,陈小萍与另外两名残疾人驾驶电动三轮车,历经50多天,一路行驶到西藏拉萨,被当地残联人士称为“奇迹”。后来,他们又去了海南、湖南、广西。但攀上了“世界屋脊”的陈小萍,却最终倒在城市一个人行道的入口斜坡。
大有问题的人行道小坡
监控出现了不可思议的死角。装着摄像头的柱子正位于人行道的起点,这个摄像头却没有覆盖到正下方。陈小萍到底是如何翻倒的,就只能靠推测。
1月11日下午3点22分,陈小萍发信息,“我刚才摔了一跤”。张溢忙着找理发师,没看到。古老师在群里看到信息后,给陈小萍拨了一个视频电话。陈小萍说自己没事,就是有点累,想回家休息一下,明天再去公司。晚上大家再联系陈小萍,都是她二哥接电话或回复微信:小萍在做开颅手术。
宝安区新和大道陈小萍摔跤的缘石坡道,存在多处不规范。
1月15日,陈小萍去世后第二天,张溢代表残友们去派出所看监控,发现11日下午3点15分,陈小萍走近监控边缘,随后走出画面。22分,张溢的手机接到信息。24分,陈小萍进入另一侧的监控画面,“她一边通视频,一边用手摸后脑勺”。也就是说,在看不见画面的7分钟里,发生了轮椅翻倒事故。
这个地点,位于深圳市宝安区新和大道后亭路口,三四米外就是公交站台。陈小萍的轮椅驶上人行道后,直行一段距离,然后左拐进入宝安大道,并进入后亭地铁站。按照百度地图,这是一段740米的距离。
地图中,从后亭路口到后亭地铁站站的路线,约740米。
陈小萍和父母住在龙华区羊台新村。按照百度地图,回家路线的距离超过35公里,需要乘坐地铁11号线,转乘6号线,耗时1小时22分。但对于残疾人,需要更长的时间。陈小萍的二嫂说,当天陈小萍回到家中,已经接近晚上6点。
疫情之后,陈小萍经常参加残疾人公益活动,有时几个星期都不回家。11日回家后,陈小萍脸色灰暗,二嫂赶紧来过问。小萍说,自己上坡的时候轮椅跌倒,摔跤了,想休息。“我就摸了摸她后脑勺,没有包,也没有出血”,看到她背后全是灰土,二嫂给她拍了拍,把她抱上床。陈小萍还说,刚摔的时候,她的头蒙了,好久没反应过来,随后,她请一名路人帮她打120,但片刻后,她觉得好些了,就又取消了120。
在路上,陈小萍就发生剧烈呕吐,回家后躺在床上,仍然呕吐不止。二嫂一边给她擦嘴,一边打电话给丈夫。“我以为只是轻微的脑震荡。”二嫂说,后来看小萍不说话了,她就打了120。10分钟后,救护车来了,把小萍送到了3公里外的仁合医院。因为二嫂要照顾两个孩子,陈小萍的父母跟着去了。半路上,医生问父母“有没有社保”,小萍说,“有社保,没绑定(医院)”。
陈小萍的诊断证明书,“特重型闭合性颅脑损伤”。
这成了陈小萍留在世上的最后一句话。随后,她就陷入休克,小便失禁。仁合医院拍CT后,说小萍脑出血,“赶快转院”。然后,陈小萍又被送至龙华区人民医院。二哥二嫂到达医院,医生说,小萍脑溢血部分已达到8%,建议马上手术。二嫂问会是什么后果。医生说,“不动手术100%死亡,动手术也未必下得了手术台,可能成为植物人。”家人立刻签字,“哪怕成为一个植物人,我们照顾着,最起码还有一个念想。”
12日下午,残疾人公益社团“梦想之家”帮助家属发起了轻松筹,目标金额10万,但直到陈小萍死去,实筹金额一直停留在6万多。筹款文案中,他们写的摔倒原因是,“因无障碍设施不完善,不慎从轮椅上跌落”,后来在公众号中又写道,“因坡度太高、道路不平导致轮椅摔翻”。
到底是怎么摔的呢?张溢事后几次回到现场。“过人行道,再上人行道,然后直行去地铁站。但是上去的斜坡不平,肯定轮椅就翻了,后仰倒地,撞到了后脑勺。”
按照无障碍建设术语,人行道与街道的衔接处斜坡,称为缘石坡道。但这个缘石坡道肉眼可见地充满谬误。建筑工程公司设计师龙雷说,“盲道及两侧25公分以内不能有异物,但这里的盲道边缘有一根监控电杆,盲道尽头还被石礅挡住,也没有和缘石坡道有效衔接,尽头是个小‘断崖’”。
更大的问题是,斜坡一线立着四五根陈旧的石礅。腓骨肌萎缩症残疾人纪寻说,这些石礅“是很陈旧的‘中国特色’,为了阻挡自行车等非机动车辆上人行道”。张溢曾和陈小萍一起多次走过这条路,她推断,两根柱子之间距离太小,轮椅无法通过,陈小萍一定会选择左边较宽处。而更宽的间距,是市政人员不知何时拔掉了一根石礅后才有的,拔掉的那根直接扔在了一旁。但斜坡边缘不仅更陡,留下的坑洼,也很容易卡住轮子。
根据住建部颁发的《无障碍设计规范(GB50763-2012)》,缘石坡道分为全宽式单面坡缘石坡道和其他类型的缘石坡道。龙雷目测,按照1:12的坡度要求,即便没有石礅,此处坡道也太陡。
另一个致命的问题是,这个坡道不规则。由于街道拐弯处修成弧形,缘石坡道两个边长一长一短。陈小萍的闺蜜王娟有切身感触,“这样上去,轮椅不仅有个前后高差,左右也是不平的,轮子一边会翘起来,就容易翻倒。”
龙雷手中的设计标准手册里包含的6种缘石坡道图形,人行道高度无一例外极早地开始下降,给形状规则的缘石坡道留下空间,保证坡面平缓。“但这个明显不符合标准”。
单面缘石坡道的规范设计图示。
手术做了四五个小时,小萍被推出来,已经是0点40分,她有了心跳,被转入ICU。家人将近凌晨5点才回家。
王娟急了一晚上。起初听到消息,她以为陈小萍摔的只是四肢。凌晨1点10分,医生下了《病危、病重通知书》,诊断为,“1. 心跳呼吸骤停,心肺复苏术后;2. 特重型脑颅损伤,(1)右侧额顶部硬膜外血肿,(2)右侧额顶骨骨折”。晚些时候,《诊断书》上的病症描述又增加了“脑疝形成”,以及“脆骨病、额骨骨瘤”两个基础病。
陈小萍再也没有醒来,呼吸微弱,始终戴着呼吸罩。二哥清楚记得她离去的时间,“14日下午6点43分25秒”。
“无障碍城市”也有障碍
那条路,张溢和陈小萍一起走过多次。事故发生后,张溢重走了一遍,“我发现每一个路口都不合格”。
“无障碍”理念,最早诞生于1930年代的欧美。此后近百年,国际上对残疾人权利的倡导、对公共环境设计和标准制定的努力就没停过。南京残疾人纪寻大学毕业后曾去美国、法国生活5年,常被邀请参加残疾人权益研讨活动。她对比过美国、法国的无障碍条件,发现各有特色。而北欧的无障碍建设水平达到了登峰造极,拥有一套设计科学、数据严密、高度人性化的室内外设施设计标准。回国后,纪寻成立了自己的创业公司,致力于推动国内无障碍建设的提升。
“无障碍”概念在1985年第一次引入中国,1989年,中国制定了第一个残疾人使用城市道路和建筑物设计规范,此后两次修订,2012年国务院颁布《无障碍环境建设条例》,为“无障碍”提出了法律界定。目前通行的《无障碍建设规范》(GB50763-2012)是2012年版本。
事故发生两天后,当地市政部门对涉事缘石坡道做了整改。
深圳,则是中国“无障碍城市建设”的先驱。2009年,深圳出台中国首部《无障碍环境建设条例》,2018年又率先提出创建无障碍城市目标,并出台《深圳市创建无障碍城市行动方案》,提出到2020年,深圳将构建无障碍城市政策标准体系,残疾人及相关人群居家生活、上学就业、就医娱乐、交通出行、公共服务、信息交流无障碍设施设备显著改善,从理念、制度和器物三维共建的无障碍城市格局基本建成。
王娟出生于山东济宁,2013年,24岁的她在QQ上和南方残疾人群体交流半年,突然宣布要去深圳,“软磨硬泡很久,才说服了家人”。一位叫李敏的残疾人姐姐给她垫付了机票,帮她进入一家宝石加工厂上班。当时,深圳吸引了不少外地残疾人,但他们的工作机会很少,只有两三家电子厂招收残疾人,还都要求“轻残”,即无需辅助工具的残疾人,大部分在网上帮人挂游戏号,挣点零花钱。
深圳可以乘地铁,这是老家农村不可能有的交通便利。但地铁列车比站台高出5厘米,中间还有缝隙,轮椅的前轮小,经常卡住。2018年,在残障界呼唤三年之后,深圳地铁终于在每个站配备了方便轮椅上下车的踏板。当残疾人来到地铁站,工作人员会取出踏板,搭设在车门和站台之间。这是让王娟对“无障碍建设”感触最明显的一件事。
但“轮椅踏板”依然存在许多问题。王娟不只一次被地铁工作人员反问,“踏板是什么?”当拿出踏板后,工作人员常常又不会使用。“应该竖着放,有些人是直接横过来的。再不然,放的就像一个跷跷板,这头上去了,那头翘起来了”。还有一次,王娟向工作人员提出请求,对方翻着白眼,冷冷地说,“没有踏板”。她自己上车时,被关闭的自动门卡住,另一个工作人员却跑过来指责她,“你上不去,为什么不说要踏板?你用踏板上啊,这样多危险。”
王娟才明白,虽然地铁配备了无障碍设施,但工作人员的培训、服务仍然是缺失的。“如果直接可以做到的事情,我们残疾人是不想去麻烦别人的。”后来因为一个残疾人的轮椅出故障冒烟,引起恐慌,因此地铁出台规定,电动轮椅必须关闭电源,“不能自己走,要让人推”。有求于人,再次带来不便。有时王娟等很久都没人来推轮椅。“这到底是提供便利,还是设置障碍呢?”
但深圳地铁至少提供了这个设施。搜索网络,南宁、武汉、上海等城市,均以“电动轮椅的蓄电池有爆炸危险”为由,禁止电动轮椅进入地铁。
陈小萍在分享故事,她希望通过公益实现价值独立和残疾人的团结。
来到深圳7年,王娟从没有回老家过过年。唯一一次回家,是在2018年5月。“实在是太长时间没回家了,我想回家看看。”王娟事先向坐过火车的残友咨询了许多问题,又特地去车站问有没有残疾人专用车厢,得到了肯定回答后,她买了一张卧铺票。但真的上车后,她傻眼了。“过道太窄,轮椅过不去”,乘务员把她抱到铺位上。因为她预约了“重点旅客服务”,列车长过来询问,却无法提供任何实质服务。
也没有专用厕所。全程24小时,她一直没上厕所。尽管提前一天开始节食,没怎么喝水,她还是备受折磨。“渴一点、饿一点还可以忍着,但想上厕所,真的,没经历过,你不知道是有多痛苦。最后我整个人浑身都是汗。”
列车长面对王娟“专用(厕所)在哪儿”的质问时,曾尴尬地说,“你看到的是理论上的,但是实践起来不是每一辆车都能实践得那么好。”某种程度上,这句话适用于当前全社会的无障碍建设水平。
2020年,《深圳经济特区无障碍城市建设条例(修订起草稿)》面向社会征求意见。实践中,深圳在无障碍建设方面的投入和工作成效,在全国无出其右。但2021年1月,陈小萍的事故还是发生了。
瓷娃娃陈小萍,被朋友们成为轮椅上的“小仙女”。
尽管出台了条例、设计标准,但实际路途上,人行道、残障通道的问题永远存在。有一次王娟办工资卡和社保,去招商银行,连跑了三四家都没有残疾人通道。最后跑到横岗一家,门口正好有保安,把她抬了上去。
这些年出行时,遇到不熟悉的路段,王娟习惯了走机动车道。“为什么?因为我不只一次经历过,要么所谓的斜坡并不是一个真正可以上去的坡;要么你上去了,走到尽头却没有斜坡,上得去下不来,你就只能再倒回来。”还在工厂工作时,有次,王娟走在上班路上,被交警拦住,“为什么走机动车道不走人行道?”王娟反问,“要是能走上面,我为什么要走下面呢?”王娟很无奈,“别怪我抬杠,这个问题很现实。人家说的,有头发谁也不愿意做秃子。确实我也知道机动车道危险,但是人行道很多走不了。”
直到现在,王娟每次从双龙地铁站回家,有1/3路程,因为没有斜坡,还是只能行驶在机动车道。后来个别地方在人行道台阶下抹了一个水泥斜坡,却很不标准。“就像小孩子玩的滑滑梯,不仅上下有斜度,左右也是倾斜的,我不敢上。万一遇到雨天,这种真的是太危险了。”这种斜坡,也正是导致陈小萍摔倒的坡道。
残疾人的“价值”与“等级”
在二哥的印象里,去年疫情之后,陈小萍就很少回家了,经常和残疾人公益团队“梦想之家”待在一起。
出事那天,“梦想之家”开办的社区便利店正筹备腊八节的“义剪”活动,“给附近的居民、清洁工免费理发”,张溢做了20多年的理发师,但个人能力有限,需要找更多理发师参与进来。下午3点多,陈小萍提出要回家,帮母亲处理一个保险业务。张溢提出,晚上一起回龙华,但小萍还是着急回去。
身份证显示,陈小萍来自河南省周口市郸城县的农村。尽管出生年份是1988年,但她实际生于1990年。张溢说,陈小萍出生后老是哭,“随便一抱,就骨折了,她就痛。妈妈给她穿衣服、换尿不湿,发现胳膊在外面,像断了一样”。后来,她被医生诊断为先天性脆骨病。那时,家里已经有两个哥哥。有人建议,“长痛不如短痛,还不如把她丢了”。于是,回家的路上,陈小萍被遗弃在路边,又被一对无子的好心夫妇收养。但陈小萍的老红军爷爷发火了。几天后,父母又把陈小萍找了回来。
陈小萍在分享故事,她希望通过公益实现价值独立和残疾人的团结。
脆骨病是一种罕见遗传病,又称成骨不全症,患者被俗称为“瓷娃娃”,极易骨折,严重者在子宫内死亡,或娩出后1周内死亡。“打喷嚏都会骨折。”张溢说,陈小萍小时候,医生曾判断她活不过3岁,后来又说活不过10岁、18岁,但陈小萍都活了过来,直至31岁。但她的体重只有25公斤,身高80厘米。2000年,她跟随打工的父母来到深圳,在深圳生活了20年。
到深圳的前几年,王娟始终在工厂、宿舍过着两点一线的生活,工作无聊,认识的人也仅限于几个同事。有一次,她担心迟到,让开着三轮车的同事牵引她的轮椅,她用一只手抓住三轮车的横杠,路过一个坑洼时,轮椅前翻,她翻倒在地,脚也卡在轮椅里。
有一天,她下载了“懒人听书”App,喜欢上了听小说,就找到粉丝群,了解制作过程。因为住在集体宿舍,没有录音的环境,她就学了音频后期制作。后来技术学成,她辞职,自己租房,全职从事音频制作。直到现在,她的月收入也只有1900元左右。“房租500,加上各项支出,去了一大半了”。
她未尝不想家,可老家没有任何工作、出行的条件。“工作上没有多少选择,创造价值的能力没有多高,不管在社会上还是在家里,地位都不会太高。”王娟的父亲已经70多岁,哥哥在外打工,那年回家时,她自己掏钱,回到济宁,还得花钱找车回家。能实现一定价值的地方,还是深圳。
残疾人也只能与残疾人做朋友,试图与健全人交朋友基本是奢望。“因为受限制。第一,很多残疾人学历、文化不高,有的时候就没有共同话题。工作也不一样,人家聊工作、上学时候的事,我们没得聊。甚至也没有接触的机会。再者,想要出去一起玩,好多地方人家能去,我们去不了。”
这也限制了交友婚恋。王娟认识的残疾人中,很大比例已过30岁,仍是单身。几年前,经朋友介绍,王娟谈了个男朋友,对方是O型腿,即轻残。可即便是在这样的爱情组合里,王娟也要付出极大的努力。
很长时间里,王娟住在横岗,男友住在沙井,一东一西,相距70公里。由于男友要上班,2019年10月,王娟迁就男友,搬家到了沙井同居。单是找房子,就花了很大工夫。临近地铁的房子贵,但所有廉价的老房子,室内又都有台阶。他们最后租住的一室一厅里,卫生间的台阶高20厘米。王娟在卫生间里放了个小桌子,要上厕所时,从轮椅上挪过去。但桌子不稳,也占空间,后来她从网上定做了一个长条凳。
即便同是残疾人,两人也因为残疾程度的不同而产生了“等级差异”。男友工资3000多,房租1350由他承担,王娟收入却低很多。同居3个月,他们发现“性格不太合适”,谈婚论嫁时,在未来要不要孩子的问题上也产生分歧。男友认为,两人的情况,将来不能要孩子。二人最终还是分手了。
王娟再次感到,“当你能创造的价值不多的时候,你就是被选择的那一个。婚恋上面,你就处于弱势。”但残疾人价值的实现和提升,又与社会环境的“无障碍”水平息息相关。
瓷娃娃陈小萍,被朋友们成为轮椅上的“小仙女”。
“必须要经济独立,人格独立”
认识陈小萍十几年的残疾人吴春媚也曾摆过地摊,做过美甲美容、移动客服、淘宝店。她曾经和前男友网恋,为了爱情,她坐车去山东找男友,在对方家里住了半年,他们又一起回深圳。但两个人都没有稳定的工作和收入,经常吵架。后来,男友离家出走,再没回来。
吴春媚终于认识到挣钱的重要性。“到现在,我就一直努力挣钱,别的什么也不太想。因为现在过了这把年纪,就会觉得钱很重要了,不像以前那么傻。”
吴春媚也摔过几次。有一次因为坡道太陡,没有扶手,她整个人扑了下去,额头长了一个包,四五个月才好。这些年坐着轮椅找工作时,吴春媚屡屡被拒绝。有的直接告诉她,怕影响公司形象。
“只有出来走一走,树立自己的人生观、价值观,有梦想,活得更精彩,活得更有尊严,然后才能得到社会的认可,得到尊重,还有平等。用自己的劳动养活自己,以后可以帮助家里人,回报这个社会,帮助更多的人。”吴春媚说。
在很多人的潜意识里,“残疾人的价值”即便不是无稽之谈,也是奢望。但这却是很多残疾人的追求。受限于身体和家庭条件,很多残疾人要到20多岁,甚至30岁以后,才会有独立意识的觉醒和实际行动。
前些年,二哥坐过几年牢,家里花了不少钱,经济拮据。为了赚钱,陈小萍出去乞讨、卖花,赚的钱送到监狱供二哥日常消费。后来家里经济条件好些了,陈小萍开始做微商,卖化妆品。
二哥说,“我永远都不会把她看成负担、累赘,她在我们家就是个宝贝。我们家离了她,欢笑少了很多。”他对妹妹说,“有我们吃的,就有你吃的。你放心好了,不用担心以后的事情”。但陈小萍太渴望独立生活了,她总是出去参加公益活动,二哥批评她“你出去干什么”,陈小萍就生气。她对二哥说,“我出去跑跑,也许我自己能养活自己了”。
王娟1岁时患了小儿麻痹症。在她的印象里,自己从来没有走过路。只是小时候哥哥背着她跑,她才体会到运动的乐趣。她常年只能待在家里,“屋门口有台阶,我出不来,连院子里都去不了”。
因为种种原因,小时候家里没让王娟上学。她通过看电视自学认字,印象中还记得最早的琼瑶剧《梅花三弄》,“2000年后很多电视节目都有字幕了”。
正常人都有一个走出家庭、独立的过程。否则,家庭和亲情反过来会对人形成“伤害”。残疾人则会更多承受这种伤害。“在家会限制我们的自由,生活久了跟父母都会有点小矛盾”。吴春媚说,家人经常会说一些丧气甚至狠毒的话,如“感觉照顾你像(照顾)个废人一样,什么都不会,就会顶嘴吵架”。这让他们感到在家里没有尊严,“活着很卑微”。
到了30岁上下,吴春媚、陈小萍都感到,“女人必须要经济独立、思想独立,人格也要独立,才会活得更有尊严”。
近几年看视频产业很火,陈小萍就在快手、抖音上发力。她爱美,每次出门、直播前,都精心化妆、抹口红。张溢说,“我们觉得她是世界上最漂亮、最可爱的,就像小仙女一样。所以叫她‘小仙女’。”吴春媚说,陈小萍渴望成为网红。但她没来得及实现这个愿望。
她甚至还没强大到坦白爱情。吴春媚说,六七年来,陈小萍一直有一个男朋友,但她从没对家人说过,“怕家里人反对”。12日,陈小萍入院第二天,男友去医院看望了昏迷着的她。但男友腿上有伤,不得不回老家做手术取钢板。1月18日,几十名残友坐轮椅、拄拐杖,到殡仪馆送别陈小萍,男友没能到场。
无障碍建设是一个跨专业问题
2019年,深圳市残联邀请纪寻赴深圳出席一个无障碍城市建设的座谈会。纪寻说,“活久见”。“我在南京做无障碍推广这么多年,没有哪个政府主动邀请。”而深圳方面找到她,是通过网上搜索,看到她写过的文章、演讲的视频,因此在公众号后台联系了她。“这是国外也通常采用的方式,很开放。但国内这种会议,一般都是找身边认识的人,随便讲讲就算了。”
深圳无障碍建设,不论理念、法规、投入,还是实际体验,都声名远扬,“平心而论,深圳已经做得非常不错了。”纪寻说,“但是对于政府来说,管理上仍是巨大挑战。我不知道深圳有多大,有多少条街,你也无法掌控哪个时间哪个路口会出现问题。这中间还有道路翻新带来的不便。”吴春媚也感到,“深圳这个城市比任何城市都好,包括无障碍,但是好多地方还是没有那么完善,做得不是很到位。”纪寻认为,陈小萍的事故,恰恰说明了中国无障碍城市建设的任重道远。
陈小萍事故后,有媒体报道此事。奇怪的是,网友评论却有许多冷漠、批评声音。“身体不好就不要出门,或者有人照顾出门,出事了就赖这个那个”,“作为成年人,应对自己言行负责,对危险预知,而不是出了问题就(把)责任甩锅给社会”,“有病就不要出去了,走路都可以摔跤了,难道要赖地硬吗?有病可以同情,但不能成为你耍无赖的理由”,“老实说,这种身体不适合单独出行,要是有心让她活得长命些,她的家人就看紧点”,“要索赔吗?还真是碰瓷娃娃”,“瘸子怪路不平,路太难了”……
陈小萍事故的报道中,有不少同情评论,也有很多冷漠、不理解的声音。
“难道我们就不能出门了吗?”残友们为这些评论感到寒心。纪寻认为这些评论明显站不住脚。据中国残联2018年的数据,中国现有的肢体、视力残疾人,约3700万需要使用无障碍设施。“你的父母老了以后不也要出来吗?你的小孩以后不也要坐婴儿车吗?现在看起来好像只是残障人士的需求,将来你老了不也要用无障碍设施吗?”纪寻说,“我觉得这是符合公共利益的事情,并不是一个人的个人要求。”
实际上,大部分残疾人的确不会出门。而爱出门,甚至计划走遍中国、环游世界的残疾人,只是有理想的一小部分。纪寻解释,“有几十年的时间,残疾人的渴望都是被压制的。这样的压制,有父母的权威在里面,有社会给你的压力,也有社会资源不足造成的。因为他要完成一件事,就要付出比平常人更大的努力。但压制越大,出行的渴望也更大。”
不亲身坐上轮椅,正常人总是很难理解残疾人的困境和心理。有时候,这种困境只是一个小坑、一个5厘米的台阶。“其实我们可以类比最近的疫情。一般人在家禁足一周两周,都受不了。关在家里一年,正常人都要疯了。”纪寻把残疾人几十年幽闭在家,形容为“坐牢”,“等于你在家里面坐10年、20年牢”。
2019年7月,北京截瘫者之家创办人文军在大理考察无障碍设施,乘坐轮椅独自回酒店时,因无障碍路口被私家车占用而选择绕路。由于光线昏暗,没有警示标识和护栏,文军跌入2.25米高的地下车库入口弯道,第二天被发现时已死亡。
文军事件,当时在全国残障群体中和网上引发巨大反响。纪寻所在的一个群,当天很快就达到500人。2020年9月28日,大理中院对此案作出二审判决,判定文军自行承担40%责任,设施酒店、车主分别承担55%、5%的责任,因此,酒店赔偿72.6万元,车主赔偿7.5万元。
但陈小萍的事故则很少受到关注。张溢说,陈小萍去世后,因事发地在宝安区,龙华区人民医院以缺乏警方的事故责任鉴定为由,不肯开具死亡证明,殡仪馆也因此不愿出车拉尸体。事后经过两天交涉,事情才得以解决。两天后,市政部门对陈小萍出事的坡道做了紧急修整,降低了人行道高度,缘石坡道的斜度、形状也更符合标准。
北京鼎鉴律师事务所律师林丽鸿认为,本案中,事发的无障碍通道属于深圳市宝安区政府辖区范围,根据《深圳市无障碍环境建设条例》第五条规定,宝安区政府和市政相关部门对于事发区域无障碍通道的修建、改造和养护等负有法定职责,应对事故造成的他人损害后果承担相应法律责任。“如果协商不成,可以通过行政诉讼起诉要求行政赔偿。”
宝安区新和大道陈小萍摔跤的缘石坡道,石墩阻挡、坡度过大、坑洼、斜坡不规则。
纪寻团队曾对南京的10家海底捞做无障碍测评,还曾通过抖音视频促使南京南站在一夜之间修了无障碍斜坡。但现实中的困难依然很多。在北京的一些公园,管理人员坚称电动轮椅是“机动车”,要求换乘人工轮椅,否则禁止入内。还有一次,她要求一家南京星巴克拆除阻碍性的栏杆,却很难在星巴克、大厦物业、街道的推诿之间找到真正的责任主体。
在陈小萍的事故上,纪寻认为,不仅区政府、市政部门负有一定责任,还可以考虑向轮椅制造商追责。“陈小萍那个轮椅的设计明显有问题,重量太轻,底座就不稳,安全隐患很大。何况小萍个子小,体重都集中在椅座上部。”纪寻也曾在网上买过一个类似的轮椅,但她放弃使用了。“中国的残疾人辅具,问题太多了”。
“无障碍建设也是一个跨专业的问题。”通过陈小萍的事件,纪寻更有了这样的感触,“道路怎么设计,施工如何规范,道路如何监管、维护,安全隐患怎么铲除,出了事故权责如何划分,这一系列都需要有更多的社会人士去参与,探索一套方法。而不能指望上层决策者制定一个政策下来就全解决。政府公务员也不是啥都会做,要把各个领域的专业人士招过来,共同提供一些方法指导。”
爬上了世界屋脊,倒在了人行道
陈小萍也在追求“残疾人的价值”。
2020年4月15日,陈小萍、张溢、周友明三名残疾人组成“三剑客”,开启西藏之旅。他们驾驶着各自的残疾人三轮车,从深圳出发,历经50天,途经28座城市,行程6900公里,到达了拉萨,并在拉萨停留8天。
提出这个计划时,家人当然反对。“我们担心,但也拦不住。毕竟她也不是小孩子了。她有她的梦想是不是?”二哥说,“她说,她想走出去,想帮更多的残疾人站起来。她就这个意思。”那时候,陈小萍的心早已不在家里,她的朋友圈全都是有关残疾人公益的事,很少回家。
王娟也反对。早在一次朋友聚会中相识时,王娟产生了错觉,“她个子小小的,看起来就像一个小朋友。我以为谁家把孩子带来了”。王娟本能觉得,陈小萍是一个特别脆弱的人。后来了解到,小萍在家不仅帮忙看店、收款,还帮哥哥们带孩子。她对朋友也很热情、仗义。王娟搬家时,小萍帮忙找房子、打包,手脚干净利落。遇到节日,小萍还会去批发玫瑰卖。王娟因此发现,小萍不像想象中的那样脆弱,而是“思想灵活、敢往外走,可以给自己带来一些价值”。
但王娟还是觉得西藏之旅不可能。高原环境恶劣,一路骑行,她担心小萍吃不消。小萍说,“娟姐,你刚从山东出来的时候,是怎么想的?不也是一个人吗?你不也是自己生活了这么多年吗?”王娟说,“最起码我个子比你高一点,力气比你大一点,生存能力比你好些。”陈小萍回答,这些年自己一直跟家人生活,不管生存能力如何,总要学会独立生存。“以后我也想像你一样自己出来住。因为我早晚都要自己一个人生活,我不可能一辈子寄生在别人身上。我不逼自己一把,永远都是在家里让人照顾,以后老了,我还能依靠谁呢?”
西藏之行名义上带着“助残公益”的意思,在旅程中会接触各地残联,通过交流、演讲,互相鼓励。后来,他们还去了广西、海南,将来还有更多出行计划。这类似于一个“残疾人联合体”的梦想,“让我们残障朋友走出来,之后到哪里都是家,不会觉得孤单”。张溢说,他们每次演讲的内容都不一样,不仅讲自己的经历,也会把上一站听到的故事讲给下一站的残疾人,激发他人自信、上进。但陈小萍还有一个个人目的,就是锻炼自己的独立能力。“我早晚都得面临一个人生活的境地,那就不如早一些。”
2020年6月,经过50多天骑行,“三剑客”抵达拉萨。
深圳残障界的江文山10年前成立了“握手世界”公益公司,江文山的左手先天残疾,却提倡所有残疾人走出家门,融入社会,绽放自己的人生。为推广这个理念,他行走全国和世界,同8万名各界人士握手。“三剑客”的理想与之相同。
行走到长沙,残友们在周大哥的修车店驻留。周大哥还擅长制作拐杖,陈小萍看见欣羡不已,提出自己也要一副。周大哥很快给陈小萍做好一副小拐杖,她站起来走了一段。第一次在没有他人帮助的情况下走路,陈小萍激动得哭了。
上了高原,陈小萍遭遇高原反应,也克服了。他们在拉萨的寺庙里祈福,祈祷疫情早日散去。西藏残联主席洛桑见到他们,感叹“从来没有看到过瓷娃娃能上拉萨”,称赞陈小萍完成了一个“奇迹”。
二嫂把小萍当做闺蜜、“自己的孩子”。在她看来,小萍甚至是全家的支柱。“身残心不残。”二嫂说,小萍虽然没有读过一天书,但自学了认字,算账很快,会处理各种家务。在深圳20年,小萍借助摆摊、卖花的机会,几乎跑遍了深圳所有的角落,“每一个地铁站的服务人员几乎都认识她”。因此,不仅家人出去游玩,去香港、澳门,都是小萍带领,甚至社区老人们使用手机时有任何问题,都会来找小萍。小萍也性格开朗,二嫂也常和她逗乐。有时二哥二嫂说了笑话,小萍就在一旁哈哈大笑,“我就说,你天天跟八辈子没笑过一样,就在那里死命地笑”。但此后,家里再也没有那种欢笑了。
张溢也认为,陈小萍骨子里的骄傲、自信、热情和幸福感,是家人带给她的。张溢工作劳累时,陈小萍给她端水、捏脚、暖被,张溢腿受伤,小萍给她冰敷、按摩。小萍还帮两个哥哥带了孩子。大哥在外上班,孩子今年8岁,4岁之前都是小萍带,“买奶粉喂,一手抱大”。但孩子大了,受社会目光的影响,自然会疏远残疾人。王娟说,残疾人走在路上,回头率很高,小孩子也会指指点点。
2018年正月初六,王娟刚离开工厂不久,陈小萍约她去一个朋友家里做客。二人早早在地铁站会合,一路聊各自的近况。王娟不好意思空着手,提出要买东西。小萍知道王娟工作没着落,说,“你不要这么客气了。拿东西可以,也不要你买”。那天去朋友家里,四五个残友一起玩得很开心,小萍把王娟介绍给大家。“之前认识朋友都是在聚会、公益活动上认识。但那次,第一次是别人带着我,把我隆重、正式地介绍给她的朋友们。”王娟因此印象深刻。“那是一种被肯定的感觉。”
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