据《镜报》8月26日报道,美国科罗拉多州一名男孩患有罕见的僵硬皮肤综合症,如果找不到治愈方法,他将变成石头人,面临生命危险。
这名男孩名叫杰米罗杰斯,现年15岁,是现如今唯一一个患有僵硬皮肤综合症的人。这种综合症会导致皮肤变硬,当像石头一样的皮肤压迫肺部和心脏时,患者将面临器官衰竭的危险。
2013年,54岁的母亲娜塔莉发现罗杰斯的大腿上有一块坚硬的皮肤,并迅速扩散到他的腿、胃、胳膊和脖子。
娜塔莉是一名全职妈妈,她说:“罗杰斯基本上变成了石头,身体变得太硬了,他的腿都动不了。如果他得不到治疗,医生说他将被‘埋葬’在自己的身体里。”
“他的整个身体都变成了石头,因为这种病是从体内开始的,一直蔓延到皮肤。他的心脏开始受到皮肤压迫,没有呼吸机就无法呼吸。其它器官也受到压迫,开始衰竭。他看起来不太好。”
娜塔莉和56岁的退休公务员丈夫蒂姆正在筹集资金,准备把罗杰斯送到意大利治疗。娜塔莉说:“如果我们不把他送到意大利,他就活不下去。医生认为他是如今唯一患有这种病的人,而目过去只有41例病例被记录在案。”
“此前,我们在他的大腿上发现了一块硬块,没有人把这当成一回事,但是我们带他去看了医生,在几次检查之后,医生打电话给我,罗杰斯的状况很糟糕,他患上了僵硬皮肤综合症。我以前从未听说过这种情况,大多数医生也没听说过这种情况,所以我也没怎么想过,直到医生不断告诉我它会有什么病症。不到三个月,硬块就开始扩散,罗杰斯开始需要轮椅。太可怕了,他非常痛苦。”
在确诊之前,罗杰斯是一个足球狂热者,但现在他注定要在轮椅上度过余生。他也不得不辍学,在家接受父母的教育。